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L’atto d’amore? Ricondurre la sofferenza ad un significato …

Effetto boomerang

Intraprendere la strada dell’autodeterminazione sulle procedure mediche rischia di scatenare un effetto boomerang che, proponendo logiche eutanasiche, camuffandole come logiche di libertà, di fatto andrebbero contro la stessa libertà della persona. A chiarimento facciamo nostra la domanda che il Prof. L. Eusebi ha posto in una recente conferenza :

“Se tutti condividiamo il grandissimo valore dell’autonomia, corrisponde all’autonomia l’affermazione per cui sarebbe lecito cancellare la propria stessa autonomia attraverso la morte?

Se ciascuno è chiamato a riconoscere l’altro come soggetto morale cioè come soggetto capace di scegliere è un po’ contraddittorio teorizzare il diritto di sopprimere il proprio essere soggetto morale. Notiamo che due secoli di storia della democrazia hanno posto al centro dell’idea stessa di democrazia l’affermazione che sta nell’art. 1 della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo. L’altro è portatore di diritti per la sua essenza e non per il giudizio che io do sulle sue capacità e sulle sue qualità, per cui il bambino non è meno in dignità umana rispetto all’adulto solo perché è piccolo, il malato non lo è meno nei confronti del sano, il diversamente abile lo è meno del normalmente abile. Non si tratta di dare un giudizio sulla realtà esistenziale dell’altro, si tratta di riconoscere l’altro“

Se spostiamo lo sguardo dal soggetto come valore assoluto di persona nelle diverse componenti, fisica, psichica, morale, religiosa, affettiva, giuridica…e assolutizziamo, come sta avvenendo, il solo aspetto decisionale della persona, rischiamo di andare contro alla stessa libertà di esistere.

Non mantenere la scelta terapeutica nell’ambito di ciò che è proporzionato o non proporzionato al rispetto della persona, spostandola su un piano soggettivo, rischia di avere degli effetti devastanti per le stesse scelte terapeutiche. Un soggetto debole, se la legislazione permettesse la sospensione delle cure nelle situazioni di non accanimento terapeutico, si troverebbero in una situazione di debolezza, di non garanzia. Ci sarebbe un fortissimo rischio di colpevolizzazione del malato e delle relative famiglie. “Se tu lo ritieni sarai curato, ma non è più normale che in queste situazioni tu sia curato”. Un tarlo pesantissimo si insinuerebbe e la domanda: “forse la società si aspetta da me un passo indietro” non sarebbe improbabile.

E’ molto pericoloso questo trend che va presentando ai cittadini la medicina come una realtà dalla quale ci si deve difendere, rivendicando il diritto all’autodeterminazione. Rischia di ottenere in maniera soft quello che nessuno potrebbe permettersi di proporre in maniera esplicita e cioè che i malati che costano facciano passi indietro di loro stessa iniziativa. “Tu devi sempre difenderti dalla medicina”, per cui anche quando non c’è un contesto di accanimento finisce per esserci una forte pressione, un forte disagio.

 

 Rapporto medico-paziente e testamento biologico

Il testamento biologico inteso come la compilazione di una biocard che esprime ciò che il possibile paziente permette al medico, seppure in situazioni estreme e di incoscienza, rischia di venire meno a quel complesso rapporto empatico che dovrebbe sempre instaurarsi tra il medico e il paziente o il medico e il parente.

Come esprime Peter Spinger, noto esperto di bioetica dell’Università di Toronto su Lancet in Planning for the end of life, nel preparare la morte occorre da un lato considerare di più la dimensione sociale del morire (trascurata dalla riflessione bioetica odierna), dall’altro badare al processo di comunicazione nel suo insieme, piuttosto che alla compilazione di moduli più o meno dettagliati.

Il timore maggiore di ogni malato grave è quello di essere “ scaricato” nel momento in cui la medicina non lo potrà più guarire. Il malato capisce ed accetta che la medicina non lo può più guarire, ma non accetta mai che la medicina e il contesto, che sta attorno a lui, lo abbandoni. Contro questo, il malato non ha altro che la sua vita (“Dice che allora non vuole fare più niente”). La ricerca psicologica ci dice invece che, quando si fa una buona medicina palliativa, intesa non  soltanto come  terapia del dolore, ma come presa in carico di tutta la complessità di richieste che il malato stesso manifesta, quando ci si relaziona in modo serio con lui, la richiesta di voler morire diminuisce.

Le disposizioni di trattamento terapeutico devono costituire l’occasione per una riflessione ampia, non come fine in sé. Devono contemplare tanto raccomandazioni specifiche (per esempio sulle terapie desiderate o meno in determinati scenari), quanto considerazioni generali sui propri valori e obiettivi, e inoltre l’indicazione di chi debba decidere in caso di incapacità a poterlo fare personalmente, al fine di permettere ai sanitari e ai parenti di orientarsi sulle preferenze del morente, anche in situazioni diverse da quelle espressamente contemplate.

Se il dibattito sarà rispettoso dell’integrità della persona nelle sue componenti fisiche, psichiche, morali, sociali, religiose, nel rispetto del valore assoluto della persona, non potrà non  trovare che un’ampia convergenza delle diverse componenti sociali.

Diverso è l’atteggiamento di chi vuole il “testamento biologico”, come premessa alla legalizzazione dell’eutanasia. L’eutanasia passiva o attiva è il contributo esterno di un medico o di qualcun altro, ad interrompere la vita di una persona che ne fa richiesta. Nel caso dell’eutanasia si va a sopprimere un bene assoluto, come la vita, subordinandola al principio di libertà decisionale. Già il codice deontologico del medico art. 3 dice:” Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'Uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana, senza discriminazioni di età, di sesso, di razza, di religione, di nazionalità, di condizione sociale, di ideologia…La salute è intesa nell'accezione più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della persona . Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'Uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana…..”

Ancor più oggi, dove la medicina sa affrontare i bisogni del paziente in modo globale, attraverso terapia del dolore efficace, supporti domiciliari di equipe nelle cure palliative, il paziente può trovare risposta a singoli bisogni nel rispetto della corporeità e della sfera affettivo-sociale.

 

 Astensione condivisa e … un’esperienza

Alcuni dubbi possono emergere quando si tratta di terapie palliative o di rianimazione, sulla prosecuzione delle terapie invasive o eccezionali nelle situazioni di accertata afinalità delle stesse terapie. Recuperando quanto detto in precedenza sul rapporto medico-paziente, medico-parente, ritengo che già è chiaro il limite che il medico deve porsi nella prosecuzione delle terapie, soprattutto alla luce delle nuove tecnologie che possono far proseguire la sopravvivenza del paziente devastato dalla patologia e senza certezza di guarigione. La comprensione, da parte dei parenti, della non opportunità di un accanimento terapeutico è legata proprio alla capacità del medico di trasmettere un messaggio di astensione propositiva condivisa, se opportunamente spiegata. A conclusione di queste considerazioni, pur consapevole che non sono gli esempi a dettare le regole di comportamento e tanto meno i criteri per una esaustiva valutazione della problematica, mi sento di esporre un caso che recentemente mi è stato sottoposto e che mi ha indotto ad alcune riflessioni sull’argomento.

Ho assistito una donna di 37 anni, affetta da una grave patologia neurologica, che le imponeva di rimanere a letto, assistita 24h/24 dai familiari, incapace di parlare e di comunicare, se non con gli occhi e con il sorriso.

Il giudizio troppe volte emerso sulla stampa su casi analoghi, spesso coincidente con lo stesso giudizio dei medici, è quello di non insistere con le cure, di “non far proseguire la sofferenza della Signora”.

La dedizione che ho colto nei famigliari, nel rapportarsi a lei con l’amore dovuto ad una persona amata non per il suo stato, ma per il dono stesso della persona, ci obbliga a cambiare metro di giudizio.

L’atto d’amore non è nel sopprimere la sofferenza, ma nel ricondurla ad un significato più grande di appartenenza ad un mistero.

 

 Alcune riflessioni

Il “ testamento biologico” e tutte le discussioni, che ad esso sono collegate, si pongono in modo parziale, limitato, solo come possibilità di autodeterminarsi, non considerando la vera natura dell’altro o di se stessi nel rapporto con …. Dio, l’amato, gli amici.

Certamente la libertà di decidere è un bene imprescindibile per la stessa natura dell’uomo, ma, se parliamo di vita, il bene supremo è la vita stessa o la qualità della vita nella maggior o minor prossimità con il bene ultimo di felicità.

Ha più valore dire “io decido per me stesso della mia vita” o dire “io amo te in ogni contesto, io amo la mia persona in ogni situazione seppur difficile”?

Ora, se, istintivamente, viene da ritenere la situazione descritta all’inizio come non degna di essere vissuta, vista invece con gli occhi dell’amore, è da considerare con la stessa dignità che si può dare al più brillante atleta o alla più nota top model.

Che senso avrebbe dunque un testamento biologico che afferma “io non voglio più vivere in queste condizioni”, se non tiene conto del bene prezioso che, comunque, la persona è agli occhi di Dio, agli occhi del marito, dei figli, degli amici?

Entrando nel mondo della sofferenza, non sono rari gli esempi di santità. C’è bisogno che, da episodi isolati, si costruisca un tessuto di giudizio vero, supportato dai presidi necessari ad eliminare la sofferenza fisica e psichica, a sgravare dal peso di un’assistenza a volte eccessivo per i famigliari. C’è bisogno di umanizzare il rapporto professionale inserito in una normalità di vita e non nella straordinarietà.

Il diritto di decidere della propria vita rimane, ma non concentriamoci per affermare una legge che propone un disvalore, distogliendo l’attenzione dal vero problema che è il recupero del vero valore dell’uomo agli occhi di Dio.

 

 

Dialoghi Carmelitani, Marzo 2007

 

 

 

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