L’assistenza ad una persona con malattia inguaribile, in cui la rapida progressione verso la terminalità, rende consapevoli tutti e sempre più spesso anche il malato stesso, che la morte, diretta conseguenza della malattia, non è più in alcun modo procrastinabile, trova oggi il suo riferimento in un complesso ed articolato corpus di conoscenze, comportamenti e abilità che va sotto il nome di Cure Palliative.
Il  termine “palliativo”, nella lingua italiana, ha una connotazione negativa. E’ palliativo tutto ciò che non permette di risolvere il problema e, nel caso della malattia, tutto ciò che non aiuta a raggiungere la guarigione. In questo senso le Cure Palliative potrebbero essere intese come mesto ripiego della Medicina, incapace di dare risposte efficaci ad alcune malattie, prima fra tutte il cancro.
Le Cure Palliative, invece, rappresentano prima di tutto un fermento culturale nuovo all’interno della medicina anche se molti Operatori della salute, medici e non, si trovano impreparati e disorientati a fronte degli obiettivi che esse pongono. La vera novità  è l’aver portato in discussione un certo modo di “curare” contestando la visione univoca di una Medicina sempre vincente. L’inguaribilità e la prognosi infausta mettono in evidenza i limiti di questa Medicina e nel contempo ne definiscono i confini. 

Un po’ di storia

Molti ritengono che le Cure Palliative siano originate nel Regno Unito verso la metà del secolo scorso, quando venne avviato il programma assistenziale del primo “Hospice”. In realtà la Cura ai malati inguaribili trova molti riferimenti in tempi molto più antichi, sin dalla nascita dei primi “Ospedali” (dal latino “ospitare”), luoghi dove l’assistenza era motivata dalla “pietas” cristiana accogliendo coloro che non potevano permettersi cure a domicilio ed di fatto avevano una scelta obbligata: la morte. Tuttavia si trattava di Cure che al più  lenivano alcuni sintomi, prive di quelle caratteristiche strutturali, cliniche, organizzative che definiscono oggi le cure palliative. . 
La prima esperienza strutturata prende avvio in  Francia, dove Madame Jeanne Garnier, giovane vedova e madre di due figli morti precocemente, fonda  nel 1842 a Marsiglia una associazione (Les Dames du Calvair) che si propone di assistere specificatamente i malati inguaribili e apre a Lione pochi anni dopo,  il primo Hospice, struttura dedicata alla accoglienza dei malati morenti.
Nel 1879 Le Irish Sisters of Charity aprono a Dublino l'Our Lady's Hospice e nel 1905 il Saint Joseph's Hospice a Londra. Nel 1899 apre i battenti a New York il Calvary's Hospital, ispirato all'opera di Madame Garnier
Si tratta comunque di esperienze legate soprattutto a strutture di degenza.
Solo nel 1967 Cecile Saunders, giovane londinese, dopo aver lavorato come infermiera al Saint Joseph's Hospice, fonda a Sydenham (Londra) il Saint Christopher's Hospice, che nella sua organizzazione prevede non solo la degenza, ma anche l’assistenza domiciliare, l’attività ambulatoriale e di consulenza a beneficio di tutti i portatori di malattia inguaribile e progressiva. 
Prende avvio così il  “movimento  Hospice”, che rapidamente si diffonde in tutti i Paesi occidentali.
 In Italia dal 1987, in cui a Brescia venne inaugurato il primo Hospice italiano (Domus Salutis), si sono resi operativi ad oggi (2007)  105 strutture con diversi livelli di organizzazione ed altri 100 si  prevede vengano avviati nel corso del 2008 per raggiungere, a regime, in Italia circa 2.500 posti letto.
Tuttavia l’Hospice, inteso come struttura di degenza, non rappresenta la soluzione ottimale, ma un luogo dove è possibile trovare soluzioni a problemi socio-sanitari complessi. Il luogo naturale dove organizzare le Cure Palliative è la casa del malato. Si stanno perciò faticosamente avviando anche nel nostro Paese le Cure Palliative Domiciliari, in cui équipe di “curanti” (Medico di Famiglia, Infermiere, Fisioterapista, Psicologo, Assistente Sociale, Assistente Spirituale, Volontari etc) hanno l’obiettivo di accompagnare il malato e la famiglia durante l’ultimo periodo della vita.  

A chi sono destinate le Cure Palliative ?

Le Cure Palliative sono destinate a tutti coloro che hanno avuto diagnosi di malattia inguaribile, destinata a progredire, più o meno rapidamente, fino allo stato di terminalità.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), in una sua prima definizione di Cure Palliative nel 1986, aveva delimitato le Cure ai malati nell’ultimo periodo di vita (“fine vita”), inteso di norma come gli ultimi mesi di vita. Più recentemente la stessa OMS, pur riconoscendo la complessità assistenziale degli ultimi mesi di vita, ha sottolineato come le Cure Palliative debbono essere intraprese molto precocemente, fin dalla diagnosi di inguaribilità.
Si prenda come esempio di malattia inguaribile il cancro che non  può essere debellato, ad  esempio per l’evidenza di metastasi o di recidiva non più passibile di trattamento.
Dopo la diagnosi di inguaribilità il malato affronta un periodo, spesso molto travagliato, in cui si sottopone a terapie “contro” la malattia (polichemioterapia, radioterapia, terapia chirurgica delle metastasi). Tali terapie hanno come obiettivo la sopravvivenza. I questi ultimi anni la sopravvivenza, grazie alle terapie specifiche, è molto aumentata e il cancro, nei casi più fortunati, diventa quasi una malattia “cronica” che si riesce a controllare per molti anni pur senza garanzia di guarigione. Tuttavia in questo stesso periodo, nasce l’esigenza di Cure che si affianchino alle terapie tradizionali, ma che abbiano come obiettivo la miglior qualità di vita per il malato: le Cure Palliative.
Questo periodo in cui concomitano i due tipi di “cure”, l’una che mira alla sopravvivenza e l’altra alla qualità di vita,  viene definito dagli Autori anglosassoni come “Simultaneous care”, ovvero cure simultanee.
Tanto più la malattia diventa refrattaria alle terapie tradizionali e tanto più crescono d’importanza le Cure Palliative, fino al momento in cui nessuna terapia contro la malattia è più opportuna, lasciando spazio alle Cure Palliative della fase finale della vita.  
Destinatari delle Cure Palliative sono i malati di cancro “inguaribile”, che rappresentano oggi il gruppo più numeroso preso in carico dalla assistenza.
Essi sono circa 500.000 all’anno in Italia e la mortalità è di circa il 3/1000. Si presuppone che il 90% dei malati che muoiono per il cancro necessitano di Cure Palliative.
Tuttavia tutti i malati, non solo quelli oncologici, che sono destinati a morire attraversando una fase in rapida progressione, dovrebbero poter usufruire di Cure Palliative. Le malattie neurologiche progressive (sclerosi multipla, demenza, morbo di Parkinon), le malattie cardiovascolari (cachessia cardiaca, arteriopatie), le malattie respiratorie (insufficienza respiratoria) possono richiedere una attenzione palliativa. Si ritiene che il gruppo di malati non oncologi che necessita di Cure Palliative sia numericamente simile a quello dei malati oncologici. Per avere una idea del numero di persone cui si dovrebbe prestare una attenzione particolare per un accompagnamento dignitoso nell’ultimo periodo di vita (cure di fine vita) si può calcolare che esse siano  5-6 ogni 1.000 abitanti ogni anno.  

Cure Palliative: cosa sono “in pratica” ?

Non trovo miglior esempio, per sintetizzare in poche righe il “core” delle Cure Palliative, che partire da una esperienza che tutti abbiamo vissuto, l’accompagnamento di Ton. Daniele, suo padre e medico, scrive “ …A noi medici è affidata una grave responsabilità: riceviamo in custodia le persone più indifese nel momento di maggior fragilità, ma spesso anche nel momento di maggior vicinanza a Dio”.
La complessità della cura è tutta in questa frase, che vale non solo per i medici, ma ovviamente per tutti coloro che si trovano di fatto a “curare”. Il termine non è facile da tradurre. La parola che meglio lo rappresenta è “accompagnare”, farsi “compagni di viaggio”.
Ma in che modo ? Come permettere che questo “pezzo” di vita, vero, intenso, intriso di sofferenza, in cui emerge forte la domanda “di significato” (perché a me ?  che senso ha ?) sia “degno” di essere vissuto pienamente.
La risposta può essere ricercata a partire da alcune considerazioni che riguardano la società e l’etica.
Il contesto culturale che oggi caratterizza il morire è dominato dalla “negazione della morte”. “Attorno alla morte non c’è cultura, non ci sono parole o simboli capaci di far vivere socialmente questo evento, che permettano di parlare della morte e insieme con il morente. Oggi si assiste alla “medicalizzazione” del morire e si vorrebbe programmarlo  (ritardarlo/anticiparlo), in ogni modo dominarlo” (Corrado Viafora). Tutto ciò porta ad una strategia che prevede la negazione o il controllo: proteggere il malato dalla consapevolezza della morte, concentrare ogni sforzo per prolungare la vita a qualunque costo, tentare di anticipare la morte.
E’ possibile pensare ad una strategia diversa, quella dell’accompagnamento, che ha come presupposti antropologici il riconoscere che il “morente” è un persona, che ha una dignità intrinseca, di per sé, capace fino all’ultimo di fare della propria vita una esperienza di crescita e di compimento.
Le decisioni durante il periodo di accompagnamento sono campo dell’etica. Esse coinvolgono sempre più questioni radicali:  questioni in cui è in gioco il senso umano della vita nei suoi momenti più significativi: il senso umano del nascere, il senso umano del soffrire, il senso umano del morire. E’ questo il motivo di fondo per cui il campo sanitario è diventato il luogo dove più immediatamente si scontrano le diverse impostazioni morali presenti nella nostra società.
Per rendere molto schematici e sintetici i compiti di chi si appresta ad accompagnare malato e famiglia all’incontro con il “confine” alto della vita, come definisce al morte il filosofo Antonio  Autiero, propongo l’ABCD delle Cure Palliative.

Alleviare la sofferenza fisica

L’etica personalistica, che mette al centro la persona e che soprattutto le riconosce una dignità “di per sé”  mette in risalto la necessità che il “morire” dignitoso sia prima di tutto dare la possibilità alla persona di esprimere le sue emozioni, di formulare richieste, desideri, di continuare ad essere in relazione con i suoi cari. Nella prospettiva dell’accompagnamento si da valore al tempo del morire e nella maggioranza dei casi la sofferenza fisica non costituisce una scelta della persona, ma è una condanna conseguente alla “malapratica” degli Operatori. La sofferenza fisica e prioritariamente il dolore inchioda nell’isolamento, distrugge ogni possibilità di vivere come persona: cioè di entrare in relazione con il mondo: non è possibile il dialogo, l’esplicitazione dei bisogni, ma anche il semplice dedicarsi alla lettura, a guardare la TV, ad ascoltare musica…
Sedare il dolore costituisce quindi un obbligo fondamentale.

Bisogni da identificare e comprendere

IL BISOGNO DELLA VERITA’. Riguarda non tanto la conoscenza dettagliata della malattia, quanto della prognosi. Negare la possibilità di conoscere il proprio destino significherebbe infatti negare la possibilità che egli possa esercitare il suo diritto di decidere cosa fare (principio di autodeterminazione). Il problema tuttavia non è contenibile entro l’alternativa “dire” o “non dire”: è molto importante valutare  tempi e i modi per lasciare il malato “venire alla sua la verità”.
IL BISOGNO DI VIVERE LA TERMINALITA’. I malati chiedono di poter “vivere” la fase terminale (con il termine  morente noi in realtà li condanniamo già ad un periodo di “non-vita”). La possibilità di vivere dipende dalla possibilità di esprimere i propri reali sentimenti: rifiuto-negazione, rabbia-collera, negoziazione-patteggiamento, depressione-disperazione, accettazione-accoglienza.
IL BISOGNO DI PERCEPIRE ATTORNO LA STIMA PER LA PROPRIA PERSONA. Il senso di svalutazione che, a causa del deterioramento prodotto dall’avanzare del male, il malato può avvertire, dipende molto dall’attitudine e dallo “sguardo” degli Altri. Il malato si percepisce in larga misura come è percepito. Lo sguardo di chi assiste può confermare oppure addirittura amplificare il senso di svalutazione.
IL BISOGNO DI TENEREZZA. Nel malato che sta morendo il ragionamento logico è perturbato. Emerge una sorta di coscienza affettiva. Le parole diventano povere. E’ tempo di semplificare le cose : è tempo di tenerezza attraverso gli sguardi, il sorriso, le carezze…
IL BISOGNO SPIRITUALE: Il bisogno di carattere spirituale emerge sempre: perché sto soffrendo ? Qual è il senso di tutto ciò, della vita, della morte ? Che cosa ho fatto di male nella vita ? Vorrei essere perdonato… Non è sempre necessario dare risposte di contenuto, è importante “esserci” poiché il travaglio spirituale ha bisogno di un testimone.

 Cure Proporzionate
Due sono i maggiori pericoli nell’ambito delle cure palliative: l’approccio “vitalista” rappresentato dalla ricerca di un accanimento terapeutico (prolungare la vita fisica ad ogni costo) e quello dell’abbandono (rinuncia ad ogni tipo di intervento medico, anticipazione della morte). 
Le cure proporzionate rappresentano oggi la concreta risposta alla strategia eutanasica.
E’ importante avere chiaro cosa non è eutanasia.
NON E’ EUTANASIA: la terapia antalgica che in fase terminale può portare ad abbreviare la vita del malato, la sedazione profonda che viene praticata per togliere lo stato  di coscienza in presenza di sintomi non altrimenti trattabili, l’astensione o l’interruzione di trattamenti ritenuti inutili, futili o non opportuni, il rifiuto da parte del malato di cure che lui ritiene sproporzionate, il distacco di mezzi di respirazione artificiale a fronte ad una morte cerebrale accertata, la sospensione  dell’alimentazione artificiale se questo non determina direttamente la morte.
Decodificare le richieste di morte
 La richiesta di morire abitualmente non è una richiesta eutanasica, intesa come consapevole richiesta di voler porre fine alla propria vita anticipatamente, ma assume importanti significati che i “curanti” devono saper ricercare. Accompagnare il malato (farsi compagni) significa acquisire la capacità di “decodificare” la richiesta di essere aiutati a morire, significa “camminare accanto” al malato senza pretendere di imporre una precisa direzione, ma in un contesto relazionale fatto di accoglienza. L’accoglienza si instaura praticamente con l’atteggiamento dell’ascolto: ascoltare quello che dice il malato, ma soprattutto quello che “non dice”. La domanda “Dottore mi faccia morire” può nascondere “calmate in ogni modo il mio dolore, così non riesco più a vivere !” oppure  “credete che nonostante tutto la mia vita abbia ancora un senso ?” o ancora “Mi sento in colpa perché peso tutto si di voi !”

Conclusioni

Le Cure Palliative per noi Cristiani, sono una logica conseguenza della attenzione al fratello sofferente e, ciascuno nel suo settore, si affanna giustamente nell’ impostare la giusta terapia,  organizzare l’assistenza, assistere, aiutare, promuovere politicamente… .
Tuttavia, ricordo cosa ripeteva spesso ai medici (ma che vale appieno per tutti coloro che si apprestano a “curare”)  la più grande palliativista della storia, Madre Teresa:
“…Voi siete dei  privilegiati  perché quando toccate la sofferenza fisica e morale voi toccate costantemente Gesù sofferente. Per questo vi dico: tutto ciò che fate fatelo per Gesù, ricordandovi sempre la regola delle cinque dita”, e toccando l'estremità di ogni dito della mano diceva  per ogni dito una parola: "I do it for Jesus" (faccio questo solo per Gesù).
Padre Antonio Sicari, a proposito del tempo per “meritare” l’eternità,  ricordava l’insegnamento di San Giovanni della Croce “ Raccattare da terra un solo filo di paglia per Amore di Dio giova alla Chiesa più di tutte le grandi opere compiute senza Amore”.
Lavorare con Amore e per Gesù: questo è per noi l’unico criterio.

Dott. Pierangelo Loda Aprile

Dialoghi Carmelitani, marzo 2008